onsdag 20. mai 2009

M.E.

Løvetann, den er jo egentlig ganske så vakker.
Nå i disse dager har vi massevis av den, den vokser selv på det skrinneste jordsmonnet.

Det er vel snart på sin plass og informere om at jeg har en kronisk sykdom som heter ME, (Myalgisk Enchefalopati) eller Kronisk Utmattelsessyndrom, som noen kaller den.
(Vil legge inn en forklaring litt senere)

Jeg har hatt denne sykdommen i snart 7 år nå og har etterhvert både lært meg til å leve med den og har blitt en god del bedre enn de første årene. Jeg fikk ME etter en kraftig virusinfeksjon på vårparten i 2002, infeksjonen slapp liksom aldri taket og gikk og hanglet lenge etter. Den gangen var jeg i full jobb som dekoratør og jeg var ikke den som la meg ned om jeg hadde litt feber. Kort fortalt så følte jeg meg pjusk og dårlig i perioder helt frem til jeg fullstendig kollapset en dag på jobb utpå sommeren samme året. Etter den dagen har livet aldri blitt det samme igjen.

Det jeg følte da jeg klappet sammen, kan nesten ikke beskrives med ord. Så fullstendig kraftløs og elendig på alle mulige måter har jeg aldri verken før eller siden vært og den redselen for hva dette kunne være var ubeskrivelig. Trodde først jeg hadde fått hjerteatakk eller hjerneslag eller noe i den retningen. Det gikk flere år før jeg fant ut at det var ME.

De første årene var et sammenhengende mareritt å komme igjennom. At jeg overlevde.... ja, det er vel takket være min stahet. Nå vil jeg presisere at jeg heldigvis ikke er av de som er hardest rammet av denne sykdommen og har ikke vært sengeliggende. For den har mange grader av funksjonshemming. Vi kjenner vel alle til de stakkarene som er blitt publisert endel i media de siste årene, som er sengeliggende i totalt mørke over flere år. Det er langt fra alle som blir så syke....heldigvis. Bare en liten prosent av de antakelig mange tusener her i landet som er rammet , blir det. Antallet sengeliggende var ca 50 personer. nå ved årsskiftet. Når bare slike ekstreme tilfeller blir publisert, blir det skapt et litt feil bilde av denne sykdommen. For den er plagsom nok for de som ikke er så hardt rammet også.

HVA ER SÅ M.E.
(sitat fra inf.skriv Norges ME Forening)

" Myalgisk Encefalopati er en nevrologisk sykdom med mange symptomer. Den kjennetegnes spesielt ved hurtig trettbarhet i muskelatur og sentralnervesystemet ved minimal anstrengelse og aktivitet,og unormal lang restitusjon av muskelstyrke og intellektuell kapasitet. Tap av utholdenhet.
*Akutt start i ca. 80 % av tilfellene.
*Utløsende årsak er vanligvis en infeksjon.
*ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter og debutere etter operasjoner og fysiske skader.
*Opptrer både epidemisk og i enkeltilfeller.
*Forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag.
*Rammer voksne og barn av begge kjønn.

SYMPTOMER.
Symptomene kommer fra ulike organsystemer. Utmattelse er vanligvis dominerende i sykdommens innledende fase og kan sammenlignes med utmattelsen hos pasienter med MS og Postpolio.
*Influensafølelse, sykdomsfølelse, sår hals, ømme lymfeknuter, oftest innledningsvis og ved tilbakefall.
*Problemer med hukommelsen, konsentrasjonen, lesing, skriving og romoppfattelse. Opplevelse av "hjernetåke".
*Hodepine, tinnitus, søvnforstyrrelse og ikke -oppfriskende søvn.
*Hjerterytmeforstyrrelser, tarmforstyrrelser (kvalme, diarè/forstoppelse), blæreforstyrrelser, lavt/høyt blodtrykk, plutselig blodtrykksfall og anfall av rask puls, blekhet, kalde hender og føtter, tørre slimhinner, parestesier (stikking/prikking), svimmelhet, problemer med balansen, gange og finmotorikk, overfølsom for lys og lyd, lukter og berøring. Synsforstyrrelser. Noen opplever økt smertefølsomhet.
*Temperaturreguleringsforstyrrelser med nattesvette og lav feber og/eller frysninger -unormal lav kroppstemeratur.
*Humørsvigninger kan også forekomme.
*Muskel- og leddsmerter samt muskelrykninger.
*Problemer med blodsukkerkontroll og hormonbalansen.
*Matintoleranse er vanlig. Undersøkelser viser at dette oftest gjelder gluten, sukker og melkeprodukter.
*Apetittforstyrrelser og vektøkning eller vekttap er ikke uvanlig.
*Det er vanlig å ha nedsatt toleranse for medikamenter og alkohol.

Symptomenes art og intensitet svinger, også innenfor en dag. Dette er avhengig av fysisk og mental aktivitet og en forverring av symptomene(tilbakefall) kan komme flere dager etterpå.

BEHANDLING.
Det finnes pr. d.d. ikke noen kur eller behandling for denne sykdommen.
Utover en gradert mestringsstrategi tilegnet hver enkeltes funksjonsnivå" (sitat slutt)


Etter at jeg fant ut at det muligens var ME som plaget meg , ble livet litt lettere å leve. Startet på en lang utredning hos en nevrolog og etter vel ett år ble diagnosen stadfestet. Gradvis kom jeg meg til hektene igjen, men jeg må hele tiden ta mine forholdsregler om aldri å ta meg ut, ta ofte pauser i det jeg holder på med og godta at kroppen ikke alltid spille på lag med det jeg har lyst til å gjøre. Det er ikke så enkelt alltid ,verken for meg eller menneskene rundt meg. Livet ble jo brått totalt forandret på alle måter. Ikke bare må en takle det å ha blitt syk, men man mister også mye av det sosiale nettverket...det å være i jobb og være sosial i andre sammenhenger. Familie , venner og omgangskrets stiller seg ofte uforstående til det hele og holder seg unna..... og er kanskje redd for å ta kontakt. Jeg blir kanskje oppfattet som stille og mutt, når jeg egentlig har det litt vondt og trenger en pause. Det fysiske har bedret seg ganske mye ,men det er i slike situasjoner med en del stress og ståk jeg enda kommer til kort. Dessuten sliter jeg med konsentrasjonen og hukommelsen. Mest av alt har jeg jo selvfølgelig lyst til at livet skal være som før, være i full aktivitet og på jobb som alle andre. Har jo alltid vært den som likte å være i aktivitet og hadde mange baller i lufta.
Føler meg av og til som en løvetann, som jeg har lagt inn et bilde av øverst.... et ugress , som man helst bare vil luke vekk . Men løvetann er egentlig en vakker blomst som kan brukes til så mangt både til mat og vin bl.a.....og så er den både sterk, seig og levedyktig !

Om det er noen som kjenner noen,....
vil jeg gjerne være til hjelp og opplyse om steder man kan få mer opplysning om ME :

M.E. Nettverket i Norge (MENIN),/ www.menin.no
Norges M.E.Forening,/ www.me-forening.no
ME -Forum ,/ http://meforum-diskusjonsforum.no/

14 kommentarer:

  1. Huff, det var ingen hyggelig lesning. Jeg har diagonosen fibromyalgi, og symtomene er veldig like. Jeg har flere ganger lurt på om det er ME jeg egentlig har. Takk for opplysninger! Jeg ønsker deg lykke til, og håper du blir bedre på sikt!

    SvarSlett
  2. Det visste jeg ikke Elin!
    Må være grusom den tiden før man vet hva det er som feiler en. SKjønner det er vanskelig i forhold til omgivelsene også, en slik er det jo ofte. Har man gips eller halter så vises det at man ikke fungerer optimalt, men når det er usynlig blir det med en gang mer vanskelig å forstå.
    Jobbet sammen med en med ME, men han måtte dessverre kaset inn håndkleet til slutt.
    En venn av storebror har det også og det går i bølgedaler og det kan være lange perioder vi ikke ser han.

    Umulig å sette seg inn i, men jeg gir deg hvertfall en gooood klem!

    og jeg som klager på at jeg er så sliten for tiden. hahaha, jeg er vel rene kruttønna i forhold til når du er utladet. Håper virkelig de forsker mer på dette og kan finne noe som kan hjelpe folk tilbake til det livet de vil ha.

    Du imponerer!

    Kos

    SvarSlett
  3. Takk for at du skrev dette innlegget. Mye av det du skrev kjenner jeg godt igjen. Jeg sliter med mye av det samme. Men diagnosen jeg fikk var "bare nerver" og ut i uføretrygd:-( Jeg hadde rett og slett ikke ork til å stå på for å få vite noe mer. Men "bare nerver" er ihvertfall ikke det jeg sliter mest med, selv om de "høye herrer" legene har sagt det;-)

    Ha en fortsatt fin uke og klem til deg:-)

    SvarSlett
  4. Dette er en sykdom det heldigvis har blitt mer forståelse for siste årene, men det er nok fortsatt langt igjen. Jeg har en nær venninne som har hatt sykdommen enda lengre enn deg, og det har vært en tøff kamp for å bli trodd. Det tok mange år før hun også fikk en diagnose, og på det verste tålte hun ikke lys eller lyd. I dag er hun mye bedre, spesielt etter at hun var i Oslo på Lightning Process. Det virker ikke på alle, men hun har såvidt begynt å få et liv igjen:) Helt frisk blir hun nok imidlertid aldri...

    ME må være en tøff sykdom å leve med, og det er umulig for friske å forstå hvordan den egentlig
    er. En sterk historie du forteller, og som Drømmen om en eplehage sier, du imponerer:)

    Klem

    SvarSlett
  5. Tuuusen takk , T
    for gode ord, de varmet det skal du vite !
    Ikke alle har den innsikten du besitter,det med at det er en "usynlig" sykdom er så sant, så sant, fikk det ikke med i innlegget...var redd det skulle bli for langt.
    Stor (((klem))) til deg.

    Til deg Elsa.
    Kjenner nok igjen den der med nerver, ja.
    Alle som har kjent denne sykdommen på kroppen vet at det ikke stemmer. Det er jo en nevrologisk sykdom ...ikke en psykisk lidelse.
    Det er så mye uforstand ute å går, både blandt legfolk og ekspertisen. Vi må bare si klart ifra hvor skoen trykker, enkelte ganger, selv om man egentlig ikke "har ork" som du sier.
    Skal nok holde kontakten med deg framover.
    (((klem))) fra meg

    SvarSlett
  6. Tusen takk til deg også Monica !
    Har lenge vært i tvil om jeg skulle fortelle om ME,
    men det er en altfor stor del av meg til at jeg skulle la det være.
    Har vært medlem i 5 år av ME-forum, der er det rammede som hjelper hverandre. Har lest mye om LP der. Ville prøve å fokusere på litt andre ting, derfor startet jeg opp med bloggen.Dette innlegget var ment som en informasjon og jeg har ikke tenkt å skrive så mye mer om sykdommen. Den skal handle om mine gleder i hverdagen, nemlig hus og hage og litt attåt.
    Stor (((klem))) til deg òg.

    SvarSlett
  7. Hei Elin, godt å høyre (ikke at du er syk, men ) at de er flere med ME som holder på i hagen. Har andre sykdommer og ble kronisk utmattet etter en operasjon (spesialsiter vil ikke stille ME som diagnose på grunn av andre sykdommer). Jeg var sengeliggende og trengte hjelp til de meste, men hadde bestilt staudefrø og våren nærmet seg, syntes ikke jeg kunne be om hjelp til de også, så på skjelvende bein, så kom jeg meg opp av senga og fekk frøa i jord. Kan vel sei at hagen var og er redningen for meg, selv om løvetannen og ugrass lever i beste velgående, men de får jeg bare leve med.Håper du får et flott hage år.

    Med vennlig hilsen
    Solita

    SvarSlett
  8. Faktisk tror jeg det er endel av oss på Hagegal, har hatt ME siden 2001, men det tok tre (forj...) år før jeg fikk diagnosen.

    Kan egentlig ikke fordra å tenke på meg selv som "syk", men måtte bare poste en liten oppfordring til de som vurderer å prøve "Lightning Process" om å lese gjennom trådene på http://meforum.diskusjonsforum.no - det er ingen vidunderkur selv om det heldigvis hjelper for noen :-)

    SvarSlett
  9. Det er noe snodig med browseren min eller kommentarsystemet, men innlegget over skulle i hvertfall signeres Bjørnar :-)

    SvarSlett
  10. hei Kjære Elin:)

    ja usynlig som den sykdommen er er det ikke lett å plukke på gaten hvem som har den,men syns å merke at det blir fler og fler som får den..?eller er det ikke så mange som har visst om den før?
    jeg har ei venninne som har den,og hun er i perioder helt utslått..hun vil gjerne jobbe,men klarer det rett og slett ikke.hun er verdens mest sosiale menneske.
    uff,ja selvfølgelig er alle trett innimellom,men det må være grusomt å få dette når det minst passer,og når du ikke er uthvilt når du står opp engang..

    Håper du får mange fine gode peroder så du får nyte sommern no da:)

    stooor GO klem fra B:)

    SvarSlett
  11. Hei Elin :)
    Jeg vil bare sende deg en varm klem :)
    Så bra at du skriver om dette..kanskje kan det hjelpe noen andre med samme sykdom..
    Ønsker dere ei strålende helg og kos deg med familien!!!
    Klem til deg ;)
    Anne***

    SvarSlett
  12. Flott gjort av deg Elin å få det frem på bloggen. Ellers og...mange som ikke vet hva det er.Usynlig sykdom er IKKE enkelt.

    SvarSlett
  13. Flott skrevet, Elin!
    Du er tøff!! :)

    SvarSlett
  14. Fant dette innlegget ditt da jeg søkte etter postpolio. Jeg føler med deg. Skjønner hva du sliter med. Selv har jeg postpolio, og føler meg stadig som et "ugress som bør lukes vekk". Livet er ikke for amatører, nei!

    SvarSlett