Gjennombrudd i ME-forskningen.

Forskere har funnet et hittil ukjent retrovirus; XMRV, som trolig er årsaken til ME;
Kronisk utmattelsessyndrom.
Dr. Judy Mikovits fra The Wittemore-Peterson Neuro-Immune Institute (WPI)
har på en pressekonferanse 8. oktober fremlagt en studie utført av forskere ved WPI,
National Cancer Institute og The Cleveland Clinic Foundation.

Dette er virkelig et gjennombrudd og et lettelse for alle som er plaget av denne sykdommen.
Først og fremst for at det endelig , mest sannsynlig, vil komme en behandling som virker
og som vil gjøre livet lettere for de mange tusener bare her i landet som er rammet, spesielt kanskje for de som er hardest rammet av dette. Men også for at dette vil feie all skepsis og tvil til side , for at dette er en fysisk lidelse som bør tas på alvor av både legfolk og ikke minst helsepersonell.

En ny blodprøve er under utvikling, som vil gjøre det lettere å stille rett diagnose og stadfeste sykdommen. Dette vil forhåpentlig gjøre den lange utredningen, som har vært brukt til nå, overflødig.

De siste dagene har nyheten blitt offentliggjort i alle media, også her til lands.

Velger ut et innlegg Lothiane har skrevet på sin blogg, som er grei og oversiktlig og som også linker til andre steder som omtaler denne gledelige nyheten .

(for de som ønsker å lese mer om dette)

I et tidligere innlegg her, har jeg skrevet litt om ME.

Endelig ser vi som er rammet av denne sykdommen,

lys i enden av tunellen !!!

Kanskje får vi livet vårt tilbake ?

M.E.

Løvetann, den er jo egentlig ganske så vakker.
Nå i disse dager har vi massevis av den, den vokser selv på det skrinneste jordsmonnet.

Det er vel snart på sin plass og informere om at jeg har en kronisk sykdom som heter ME, (Myalgisk Enchefalopati) eller Kronisk Utmattelsessyndrom, som noen kaller den.
(Vil legge inn en forklaring litt senere)

Jeg har hatt denne sykdommen i snart 7 år nå og har etterhvert både lært meg til å leve med den og har blitt en god del bedre enn de første årene. Jeg fikk ME etter en kraftig virusinfeksjon på vårparten i 2002, infeksjonen slapp liksom aldri taket og gikk og hanglet lenge etter. Den gangen var jeg i full jobb som dekoratør og jeg var ikke den som la meg ned om jeg hadde litt feber. Kort fortalt så følte jeg meg pjusk og dårlig i perioder helt frem til jeg fullstendig kollapset en dag på jobb utpå sommeren samme året. Etter den dagen har livet aldri blitt det samme igjen.

Det jeg følte da jeg klappet sammen, kan nesten ikke beskrives med ord. Så fullstendig kraftløs og elendig på alle mulige måter har jeg aldri verken før eller siden vært og den redselen for hva dette kunne være var ubeskrivelig. Trodde først jeg hadde fått hjerteatakk eller hjerneslag eller noe i den retningen. Det gikk flere år før jeg fant ut at det var ME.

De første årene var et sammenhengende mareritt å komme igjennom. At jeg overlevde.... ja, det er vel takket være min stahet. Nå vil jeg presisere at jeg heldigvis ikke er av de som er hardest rammet av denne sykdommen og har ikke vært sengeliggende. For den har mange grader av funksjonshemming. Vi kjenner vel alle til de stakkarene som er blitt publisert endel i media de siste årene, som er sengeliggende i totalt mørke over flere år. Det er langt fra alle som blir så syke....heldigvis. Bare en liten prosent av de antakelig mange tusener her i landet som er rammet , blir det. Antallet sengeliggende var ca 50 personer. nå ved årsskiftet. Når bare slike ekstreme tilfeller blir publisert, blir det skapt et litt feil bilde av denne sykdommen. For den er plagsom nok for de som ikke er så hardt rammet også.

HVA ER SÅ M.E.
(sitat fra inf.skriv Norges ME Forening)

" Myalgisk Encefalopati er en nevrologisk sykdom med mange symptomer. Den kjennetegnes spesielt ved hurtig trettbarhet i muskelatur og sentralnervesystemet ved minimal anstrengelse og aktivitet,og unormal lang restitusjon av muskelstyrke og intellektuell kapasitet. Tap av utholdenhet.
*Akutt start i ca. 80 % av tilfellene.
*Utløsende årsak er vanligvis en infeksjon.
*ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter og debutere etter operasjoner og fysiske skader.
*Opptrer både epidemisk og i enkeltilfeller.
*Forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag.
*Rammer voksne og barn av begge kjønn.

SYMPTOMER.
Symptomene kommer fra ulike organsystemer. Utmattelse er vanligvis dominerende i sykdommens innledende fase og kan sammenlignes med utmattelsen hos pasienter med MS og Postpolio.
*Influensafølelse, sykdomsfølelse, sår hals, ømme lymfeknuter, oftest innledningsvis og ved tilbakefall.
*Problemer med hukommelsen, konsentrasjonen, lesing, skriving og romoppfattelse. Opplevelse av "hjernetåke".
*Hodepine, tinnitus, søvnforstyrrelse og ikke -oppfriskende søvn.
*Hjerterytmeforstyrrelser, tarmforstyrrelser (kvalme, diarè/forstoppelse), blæreforstyrrelser, lavt/høyt blodtrykk, plutselig blodtrykksfall og anfall av rask puls, blekhet, kalde hender og føtter, tørre slimhinner, parestesier (stikking/prikking), svimmelhet, problemer med balansen, gange og finmotorikk, overfølsom for lys og lyd, lukter og berøring. Synsforstyrrelser. Noen opplever økt smertefølsomhet.
*Temperaturreguleringsforstyrrelser med nattesvette og lav feber og/eller frysninger -unormal lav kroppstemeratur.
*Humørsvigninger kan også forekomme.
*Muskel- og leddsmerter samt muskelrykninger.
*Problemer med blodsukkerkontroll og hormonbalansen.
*Matintoleranse er vanlig. Undersøkelser viser at dette oftest gjelder gluten, sukker og melkeprodukter.
*Apetittforstyrrelser og vektøkning eller vekttap er ikke uvanlig.
*Det er vanlig å ha nedsatt toleranse for medikamenter og alkohol.

Symptomenes art og intensitet svinger, også innenfor en dag. Dette er avhengig av fysisk og mental aktivitet og en forverring av symptomene(tilbakefall) kan komme flere dager etterpå.

BEHANDLING.
Det finnes pr. d.d. ikke noen kur eller behandling for denne sykdommen.
Utover en gradert mestringsstrategi tilegnet hver enkeltes funksjonsnivå" (sitat slutt)


Etter at jeg fant ut at det muligens var ME som plaget meg , ble livet litt lettere å leve. Startet på en lang utredning hos en nevrolog og etter vel ett år ble diagnosen stadfestet. Gradvis kom jeg meg til hektene igjen, men jeg må hele tiden ta mine forholdsregler om aldri å ta meg ut, ta ofte pauser i det jeg holder på med og godta at kroppen ikke alltid spille på lag med det jeg har lyst til å gjøre. Det er ikke så enkelt alltid ,verken for meg eller menneskene rundt meg. Livet ble jo brått totalt forandret på alle måter. Ikke bare må en takle det å ha blitt syk, men man mister også mye av det sosiale nettverket...det å være i jobb og være sosial i andre sammenhenger. Familie , venner og omgangskrets stiller seg ofte uforstående til det hele og holder seg unna..... og er kanskje redd for å ta kontakt. Jeg blir kanskje oppfattet som stille og mutt, når jeg egentlig har det litt vondt og trenger en pause. Det fysiske har bedret seg ganske mye ,men det er i slike situasjoner med en del stress og ståk jeg enda kommer til kort. Dessuten sliter jeg med konsentrasjonen og hukommelsen. Mest av alt har jeg jo selvfølgelig lyst til at livet skal være som før, være i full aktivitet og på jobb som alle andre. Har jo alltid vært den som likte å være i aktivitet og hadde mange baller i lufta.
Føler meg av og til som en løvetann, som jeg har lagt inn et bilde av øverst.... et ugress , som man helst bare vil luke vekk . Men løvetann er egentlig en vakker blomst som kan brukes til så mangt både til mat og vin bl.a.....og så er den både sterk, seig og levedyktig !

Om det er noen som kjenner noen,....
vil jeg gjerne være til hjelp og opplyse om steder man kan få mer opplysning om ME :

M.E. Nettverket i Norge (MENIN),/ www.menin.no
Norges M.E.Forening,/ www.me-forening.no
ME -Forum ,/ http://meforum-diskusjonsforum.no/